Noémie, Audréanne, Éric et Mireille Pitre.
Noémie, Audréanne, Éric et Mireille Pitre.

Pour une famille de Shediac River : Vivre avec une petite fille malade permet de grandir

Claire Lanteigne
Le Moniteur acadien
Bien connue pour son engagement inlassable auprès des jeunes, Mireille et Éric Pitre, de Shediac River au Nouveau-Brunswick, relèvent les défis quotidiens d’avoir une petite fille atteinte du syndrome Aicardi. Et l’expérience leur permet de grandir comme couple et parents.

« C’est une maladie très rare et juste chez les filles, de dire Mireille Pitre. Audréanne est née prématurée de deux mois, le 3 avril 2016. Après six semaines à l’hôpital, pesant cinq livres, elle est entrée à la maison. Mais sa situation se détériore, elle souffrait de reflux sévère, pleurait et criait tout le temps et avait des convulsions.»

Prématurée, elle est suivie par de nombreux spécialistes, sans avoir à subir les listes d’attente. «C’est le 22 décembre, après une IRM à l’Hôpital de Moncton, que la neurologue pédiatrique nous donne le diagnostic qu’Audréanne souffre du syndrome d’Aicardi. Parmi les symptômes, il y a les convulsions, la malformation des yeux, la malformation du cortex du cerveau.» Leur fille a un retard mental, ne pourra pas marcher, parler, et son espérance de vie est de cinq à huit ans.

«J’étais bouleversée et je suis passée par toute une gamme d’émotions, poursuit Mireille Pitre. Mon mari Éric a été formidable et nous avons discuté de la condition de notre petite fille tant désirée et de son avenir.  C’est la foi qui m’a aidée et comme parents nous avons choisi de tout donner à Audréanne.»

Mireille Pitre n’a rien vécu comme une maman normale, dit-elle. Elle a souvent ueu l’Impression de vivre un cauchemar. «Un jour une tante m’a prêté le livre Jesus calling avec un passage à lire chaque jour. En ouvrant la page au 22 décembre, j’ai lu ‘Expect to see miracle’».

À sept mois, Audréanne ne se développait toujours pas et était fortement médicamentée. «Mais elle n’avait plus de convulsions, de poursuivre la maman. La neurologue pédiatrique appelle pour dire que l’EEG démontre que sa situation est parfaite.»

C’était la journée que Mireille avait organisé les Jeux olympiques pour des jeunes (juillet 2017), une des nombreuses activités mensuelles organisées par la dynamique jeune femme.

«Il faudra six semaines pour la sevrer de ses médicaments et les EEG de septembre et octobre confirment que tout va très bien, d’ajouter Mireille Pitre. Le 9 août 2019, la pédiatre leur dira qu’Audréanne est une enfant miracle. Elle a de la thérapie aux deux semaines, au Centre hospitalier universitaire Dr-Georges-L.-Dumont, et plusieurs suivis à IWK et au Centre Stan Cassidy.»

De miracle en rêve

Audréanne voit jusqu’à 18 spécialistes qui ont tous des recommandations sur ce que ses parents doivent faire avec elle. Les visites étaient devenues un travail à temps plein. Pour sa part, le Centre Stan Cassidy recommande une piscine chauffée pour aider son plein développement. 

«On me suggère de faire une demande à Rêves d’enfants, mais je dis qu’il est impossible de faire un voyage avec la petite. J’apprends que le rêve peut être autre chose qu’un voyage et on nous accorde de l’argent pour une piscine chauffée. Les travaux ont débuté en juillet et la piscine est fonctionnelle depuis dimanche, mais Audréanne est malade avec une gastro et ne peut en profiter pour le moment. Il lui faut aussi un gilet de sauvetage spécial.»

Avec Rêves d’enfants, Mireille réalise que même si on donne, donne et donne, on peut aussi recevoir en retour.

«Audréanne commence à parler, fait de petites phrases, marche avec une marchette et monte les escaliers avec de l’aide, d’ajouter Mireille Pitre. Dre Taillon nous a confirmé qu’elle n’a pas de retard mental, mais un QI d’une enfant de cinq ans et c’est plutôt sa motricité globale son gros défi, ainsi que son tonus musculaire qui est très élevé et quand elle tombe c’est comme une barre.»

Sa mère sait qu’un jour elle va devenir autonome, aura des amis avec qui jouer.

«J’ai tellement grandi depuis que j’ai Audréanne, d’ajouter la maman. Avant c’était travail, travail, travail. J’enseignais la maternelle, des cours le jour, du bénévolat à l’école et à l’église, j’organisais des activités pour les jeunes, etc. Maintenant je prends soin de ma famille, j’ai mis mes priorités en ordre et j’ai un équilibre dans ma vie. Je suis maman avant tout et la santé c’est prioritaire, plus important que l’argent. Et notre vie de couple en bénéficie aussi.»