Noémie, Audréanne, Éric et Mireille Pitre.
Noémie, Audréanne, Éric et Mireille Pitre.

Pour une famille de Shediac River : Vivre avec une petite fille malade permet de grandir

Bien connue pour son engagement inlassable auprès des jeunes, Mireille et Éric Pitre, de Shediac River au Nouveau-Brunswick, relèvent les défis quotidiens d’avoir une petite fille atteinte du syndrome Aicardi. Et l’expérience leur permet de grandir comme couple et parents.

« C’est une maladie très rare et juste chez les filles, de dire Mireille Pitre. Audréanne est née prématurée de deux mois, le 3 avril 2016. Après six semaines à l’hôpital, pesant cinq livres, elle est entrée à la maison. Mais sa situation se détériore, elle souffrait de reflux sévère, pleurait et criait tout le temps et avait des convulsions.»

Prématurée, elle est suivie par de nombreux spécialistes, sans avoir à subir les listes d’attente. «C’est le 22 décembre, après une IRM à l’Hôpital de Moncton, que la neurologue pédiatrique nous donne le diagnostic qu’Audréanne souffre du syndrome d’Aicardi. Parmi les symptômes, il y a les convulsions, la malformation des yeux, la malformation du cortex du cerveau.» Leur fille a un retard mental, ne pourra pas marcher, parler, et son espérance de vie est de cinq à huit ans.

«J’étais bouleversée et je suis passée par toute une gamme d’émotions, poursuit Mireille Pitre. Mon mari Éric a été formidable et nous avons discuté de la condition de notre petite fille tant désirée et de son avenir.  C’est la foi qui m’a aidée et comme parents nous avons choisi de tout donner à Audréanne.»

Mireille Pitre n’a rien vécu comme une maman normale, dit-elle. Elle a souvent ueu l’Impression de vivre un cauchemar. «Un jour une tante m’a prêté le livre Jesus calling avec un passage à lire chaque jour. En ouvrant la page au 22 décembre, j’ai lu ‘Expect to see miracle’».

À sept mois, Audréanne ne se développait toujours pas et était fortement médicamentée. «Mais elle n’avait plus de convulsions, de poursuivre la maman. La neurologue pédiatrique appelle pour dire que l’EEG démontre que sa situation est parfaite.»

C’était la journée que Mireille avait organisé les Jeux olympiques pour des jeunes (juillet 2017), une des nombreuses activités mensuelles organisées par la dynamique jeune femme.

«Il faudra six semaines pour la sevrer de ses médicaments et les EEG de septembre et octobre confirment que tout va très bien, d’ajouter Mireille Pitre. Le 9 août 2019, la pédiatre leur dira qu’Audréanne est une enfant miracle. Elle a de la thérapie aux deux semaines, au Centre hospitalier universitaire Dr-Georges-L.-Dumont, et plusieurs suivis à IWK et au Centre Stan Cassidy.»

De miracle en rêve

Audréanne voit jusqu’à 18 spécialistes qui ont tous des recommandations sur ce que ses parents doivent faire avec elle. Les visites étaient devenues un travail à temps plein. Pour sa part, le Centre Stan Cassidy recommande une piscine chauffée pour aider son plein développement. 

«On me suggère de faire une demande à Rêves d’enfants, mais je dis qu’il est impossible de faire un voyage avec la petite. J’apprends que le rêve peut être autre chose qu’un voyage et on nous accorde de l’argent pour une piscine chauffée. Les travaux ont débuté en juillet et la piscine est fonctionnelle depuis dimanche, mais Audréanne est malade avec une gastro et ne peut en profiter pour le moment. Il lui faut aussi un gilet de sauvetage spécial.»

Avec Rêves d’enfants, Mireille réalise que même si on donne, donne et donne, on peut aussi recevoir en retour.

«Audréanne commence à parler, fait de petites phrases, marche avec une marchette et monte les escaliers avec de l’aide, d’ajouter Mireille Pitre. Dre Taillon nous a confirmé qu’elle n’a pas de retard mental, mais un QI d’une enfant de cinq ans et c’est plutôt sa motricité globale son gros défi, ainsi que son tonus musculaire qui est très élevé et quand elle tombe c’est comme une barre.»

Sa mère sait qu’un jour elle va devenir autonome, aura des amis avec qui jouer.

«J’ai tellement grandi depuis que j’ai Audréanne, d’ajouter la maman. Avant c’était travail, travail, travail. J’enseignais la maternelle, des cours le jour, du bénévolat à l’école et à l’église, j’organisais des activités pour les jeunes, etc. Maintenant je prends soin de ma famille, j’ai mis mes priorités en ordre et j’ai un équilibre dans ma vie. Je suis maman avant tout et la santé c’est prioritaire, plus important que l’argent. Et notre vie de couple en bénéficie aussi.»

Un droit des commerçants?

FRANCOPRESSE – Le premier ministre de l'Ontario affirmait vendredi qu'il n'allait pas imposer le port du masque à la grandeur de la province. Doug Ford a tout de même affirmé le mois dernier que les commerçants avaient le droit de refuser des clients ne portant pas le masque, une pratique communément appelée no mask, no service. Les supermarchés T&T et Longos et le service de transport en commun d’Ottawa, OC Transpo, obligent leurs clients à porter le masque, tandis que la Commission de transport de Toronto (CTT) fera de même à compter du 2 juillet. Au Canada, un commerçant peut-il vraiment refuser l’entrée à un client qui ne porte pas le masque? La réponse est bien plus nébuleuse que ce qu’a lancé le premier ministre ontarien. Dans le cas de personnes ne pouvant pas porter le masque pour des raisons médicales, les cartes sont brouillées.
Statues

À la suite des manifestations antiracistes, plusieurs citoyens de Charlottetown appellent la Ville à enlever la statue de Sir John A. Macdonald, située à l’entrée de Victoria Row. Le conseil municipal doit trancher la question le 24 juin prochain. Déboulonner le bronze ou installer un panneau explicatif? Les avis sont partagés.
COVID alerte

L’Ontario sera la première province canadienne à tester une nouvelle application mobile de traçage des cas de COVID-19. L’application, qui sera provisoirement appelée COVID alerte, permettra d’aviser les personnes qui l’ont téléchargée s’ils ont croisé une personne ayant contracté le virus.
Pandémies

L’EAU VIVE (Saskatchewan) – Fermeture des lieux publics, rassemblements interdits, quarantaine, port du masque… Ces mesures ne sont pas nouvelles pour la Saskatchewan qui a connu la grippe espagnole un siècle plus tôt, perdant quelque 5 000 habitants entre 1918 et 1920. Si la médecine n’était pas aussi avancée à l’époque, les stratégies mises en place pour endiguer la maladie ont inspiré les politiques sanitaires actuelles contre la COVID-19. Retour sur la pandémie la plus meurtrière du 20e siècle.
Racisme systémique

ACADIE NOUVELLE (Nouveau-Brunswick) – Les disparitions de Rodney Levi et de Chantel Moore, tombés sous les balles de policiers, ont profondément secoué les membres des communautés autochtones à travers la province. Plusieurs souhaitent que ces deux tragédies soient le commencement d’un dialogue sur la question du racisme dont ils se disent victimes.
Grand Subdury

LE VOYAGEUR (Sudbury) – Si une reprise économique est nécessaire après la pandémie pour éviter l’écroulement de la société, elle doit se faire en développant parallèlement une économie plus verte et durable. C’est l’un des constats que l’on peut retenir d’une conférence en français présentée sur la page Facebook de Science Nord, avec des professeurs de l’Université Laurentienne, le 3 juin.
Linguistique

FRANCOPRESSE – Féminisation des titres, rédaction épicène, formulation neutre, grammaire non sexiste, écriture inclusive : ces différents courants, tendances ou propositions d’écriture ou de discours verbal visent à réduire ou éliminer de la langue française la discrimination des femmes, des personnes non binaires et d’autres membres de la société, en particulier dans les documents ou les déclarations publiques.
Foyers de soins longue durée

En soins de longue durée, chaque établissement doit suivre des règles qui assurent le bienêtre des ainés. Cependant, avec la hausse de risques chez ces derniers, spécialement lorsque des cas de COVID-19 sont découverts dans de telles résidences, le protocole est parfois vite oublié.
Emploi

LE DROIT (Ontario) – Le télétravail dans la fonction publique fédérale est là pour de bon. Il aura fallu une pandémie mondiale pour provoquer ce que de nombreux employés réclamaient depuis une décennie. Enfin, diront plusieurs, il est possible de travailler à la maison et d’éviter les interminables bouchons de circulation sur les autoroutes de la capitale du Canada.
Souveraineté alimentaire

LE GABOTEUR (Terre-Neuve-et-Labrador) – Bien qu’il ne soit peut-être pas conseillé de traverser les frontières en ce moment, des denrées alimentaires et d’autres produits de première nécessité entrent malgré tout dans la province. Ainsi, certaines personnes craignent que le virus puisse arriver dans la province et commencent à se demander d’où vient leur nourriture. Alors que le virus oblige Terre-Neuve-et-Labrador à réfléchir davantage aux origines de ce que la province mange, que fait-on, au juste, pour assurer la sécurité et la souveraineté alimentaire de la province?
Justice

FRANCOPRESSE – Comme les autres composantes de la société, les tribunaux doivent s’adapter à la nouvelle réalité imposée par la COVID-19. Déjà, la Cour fédérale entrevoit que certains changements seront adoptés de façon permanente. Le 22 mai dernier, la juge en chef adjointe de la Cour fédérale, Jocelyne Gagné, a présidé un webinaire intitulé La pandémie : accélération du virage technologique de la Cour afin de discuter des transformations en cours au sein de l’institution.
Santé mentale

FRANCOPRESSE – Que l’on pense aux étudiants et aux professeurs qui ont dû s’adapter aux cours virtuels, aux entrepreneurs qui ont dû fermer leur entreprise pendant deux mois, aux employés qui ont dû demander la prestation d’urgence du gouvernement fédéral ou aux travailleurs de première ligne qui doivent soigner les malades, la pandémie est devenue source de stress pour bien des Canadiennes et des Canadiens. Selon certains experts, la santé mentale pourrait elle aussi faire les frais de la pandémie, entrainant dépression, anxiété et stress posttraumatique. Cette vague a peut-être même déjà commencé.
Éthique

FRANCOPRESSE – Lorsqu’on écrira l’histoire de la pandémie de COVID-19 au Canada, la plupart des chapitres se dérouleront dans les établissements de soins de longue durée. Au début mai, l’Institut national sur le vieillissement de l’Université Ryerson de Toronto estimait que 82 % des quelque 6 000 décès reliés à la COVID-19 au Canada sont survenus dans ces établissements. La quasi-totalité des victimes sont des résidents alors que seulement quelques membres du personnel en sont morts.
Thanatologues

Entre le 15 janvier et le 19 mai, l’Ontario a enregistré 22 384 cas de COVID-19, dont 1919 décès. Comment les entrepreneurs en pompes funèbres ou les thanatologues tirent-ils leur épingle du jeu en ces temps de pandémie? Des experts de l’Est, du Sud et du Nord de la province témoignent.
Portrait d'entrepreneure

Présidente fondatrice de MécenESS, fondatrice de l’Institut social et d’Entreprise collective, ex-directrice générale du Conseil de la coopération de l’Ontario (CCO) : depuis 40 ans, Ethel Côté a fait de l’entrepreneuriat social son cheval de bataille, en toute solidarité avec la francophonie ontarienne.
LGBTQ+

Peu importe le genre, les facteurs de risque face à la COVID-19 sont à peu près les mêmes, mais l’orientation sexuelle peut rendre la situation plus problématique. Certains facteurs médicaux, sociaux et économiques touchent davantage les membres de la communauté LGBTQ+.
Théories du complot

ACADIE NOUVELLE (Nouveau-Brunswick) – Au moins un Canadien sur dix croit être l’objet d’un complot à propos de la COVID-19, selon les résultats préliminaires d’une étude menée auprès de 600 personnes par des chercheurs de l’Université de Sherbrooke au Québec. Comment raisonner votre parent complotiste? C’est presque impossible.
Agriculture

Les agriculteurs exercent un métier essentiel et, en pleine pandémie, leur labeur sera plus que jamais mis à contribution pour nourrir la population, aussi bien près de chez eux qu’à l’autre bout de la planète. Les producteurs saskatchewanais ne manqueront pas à l’appel et le branlebas de combat des semis printaniers a déjà pris son envol.
COVID-19

FRANCOPRESSE – La mort peut paraitre une épreuve insurmontable, surtout lorsqu’elle touche un être cher. Serait-ce encore plus vrai en temps de pandémie? D’est en ouest du Canada, les rites funéraires ont dû être adaptés pour respecter les nouvelles règles de quarantaine et de distanciation sociale qui font aujourd’hui partie du quotidien.
Provinces et territoires

FRANCOPRESSE – Malgré qu’ils aient été frappés par la pandémie de la COVID-19 à différents moments au cours de l’hiver, plusieurs pays, provinces, territoires et États semblent s’être concertés pour entamer à peu près en même temps le «déconfinement», ce néologisme qui s’est propagé dans l’espace francophone aussi vite que la maladie.
Histoire

FRANCOPRESSE – Imaginez avoir un rêve et l’audace nécessaire pour le réaliser, mais pas les moyens financiers. Les autorités qui pourraient le rendre possible refusent de vous aider. Puis, le pays ennemi vous donne toute la latitude souhaitée pour réaliser ce rêve. Et que votre rêve vous survive, et vive même encore 350 ans plus tard!
Territoires

Les résidents des territoires, déjà éprouvés par la crise de la COVID-19, voient la difficulté d’accéder à Internet s’ajouter au poids qui pèse sur leurs épaules. Non seulement les connexions disponibles sont de faible qualité, mais elles coûtent aussi très cher.
Immigration

L’EXPRESS (Toronto) – L’histoire du Canada est intimement liée aux flux migratoires. Les seuls «non-immigrants» sont les descendants des Premières Nations. La première d’une série de conférences sur l’immigration a d’ailleurs eu lieu à Ottawa en 1871, soit seulement quatre ans après la naissance du pays.
Métiers

L'AURORE BORÉALE (Yukon) – La métamorphose du travail se manifeste sous plusieurs angles. Certains travaillent de la maison, d’autres en contact direct avec la communauté. Pour tout le monde, la réalité a été modifiée, mais qu’en est-il de ces personnes qui travaillent dans des emplois désignés essentiels?
Imaginaire

Le Nord, l’Arctique, l’espace blanc: autant de termes qui nourrissent des fantasmes. Décrire cette zone souvent méconnue est complexe. Longtemps abordé sous un angle colonial, au détriment des cultures natives, le Nord a souffert au fil des années d’une description incomplète. Portrait d’un espace bien souvent mal interprété.
Sudbury

LE VOYAGEUR (Sudbury) – Plusieurs étudiants étrangers sont en quelque sorte coincés sur les campus depuis le début de la pandémie. Soit qu’ils ou elles n’ont pas eu l’occasion de rentrer chez eux, soit que ce n’était pas avantageux de le faire. Comme le reste de la population, chacun le vit différemment, mais leur situation entraine des défis bien particuliers. Le Voyageur en a discuté avec des étudiants étrangers qui vivent la pandémie à Sudbury, dans le Nord de l’Ontario.
Agriculture

AGRICOM (Ontario) – L’arrivée des travailleurs étrangers temporaires suscite beaucoup de questions depuis les dernières semaines, avec les mesures de confinement mises en place pour tout Canadien revenant de l’étranger. Le premier ministre, Justin Trudeau, a assuré aux producteurs et commerçants qu’il ne devrait pas y avoir de problème si les travailleurs effectuaient une quarantaine obligatoire de 14 jours à leur arrivée au pays.