Devoir vivre jeune avec le diabète

Le 22 octobre 2014 : cette date, Julie Bélanger Belley ne l’oubliera jamais. Ce jour-là, sa fille Sabrina, alors âgée de huit ans, a été diagnostiquée avec un diabète juvénile de type 1. Témoignage.

Le 22 octobre 2014 : cette date, Julie Bélanger Belley ne l’oubliera jamais. Ce jour-là, sa fille Sabrina, alors âgée de huit ans, a été diagnostiquée avec un diabète juvénile de type 1.

 

Marie Berckvens (La Liberté)

 

Le 22 octobre 2014 : cette date, Julie Bélanger Belley ne l’oubliera jamais. Ce jour-là, sa fille Sabrina, alors âgée de huit ans, a été diagnostiquée avec un diabète juvénile de type 1. Témoignage.
Sabrina Belley en compagnie de Hershey, son caniche croisé bichon. Photo de Marie Berckvens.

Il y avait eu des signes avant-coureurs. « En septembre 2014, l’enseignante de 3e année m’a appelée pour me dire que Sabrina demandait souvent d’aller aux toilettes. Et elle avait toujours soif. Quelques mois auparavant, la fille d’une amie qui avait le même âge que Sabrina avait été diagnostiquée avec le diabète. Nous, on ne savait pas ce que c’était le diabète », raconte Julie Bélanger Belley.

 

« Quand j’ai parlé à mon amie, elle m’avait dit que sa fille avait toujours envie d’aller aux toilettes, qu’elle avait toujours soif et qu’elle perdait beaucoup de poids. Alors j’ai fait le lien. En trois semaines justement, elle avait perdu beaucoup de poids. J’ai pris rendez-vous chez le docteur tout de suite. Dès que j’ai énuméré les symptômes, le docteur l’a piquée et il a vu que son taux de glycémie était très haut. »

 

Un changement de vie

 

Julie Bélanger Belley se souvient de ce docteur qui a fait preuve d’humour noir plutôt déplacé. « Il nous a dit : ‘Félicitations ! Votre fille a le diabète. Vous devez aller aux urgences immédiatement’. » Après le choc de l’annonce, Sabrina est restée en observation à l’Hôpital des enfants de Winnipeg, où le diagnostic a été confirmé. Comme l’exprime sa mère avec une pointe de tristesse, « un diagnostic de changement de vie ».

 

Sabrina confirme la peine maternelle : « Je me souviens de maman qui pleurait. J’avais peur aussi. Je me demandais ce qui allait se passer. » Pendant quatre jours, Sabrina, sa sœur Élodie et ses parents ont été pris en charge par une travailleuse sociale, une diététiste et un psychologue.

 

Julie Bélanger Belley revient sur l’indicible : « Je pensais qu’on allait juste devoir surveiller le sucre. Mais non, on allait apprendre à faire des mathématiques. Il faut savoir ce qu’elle mange, combien d’insuline lui donner par jour, par heure. Il fallait qu’elle apprenne à se piquer. Elle se pique quatre fois par jour. »

 

Son témoignage se poursuit : « Au début, pour surveiller sa glycémie, elle allait jusqu’à se piquer 20 fois par jour. C’est difficile parce que tu veux toujours savoir à combien est ton sang. Dès la première piqûre, c’était une championne. Je ne me rappelle pas qu’elle ait pleuré. C’est moi qui étais un dégât dans tout ça. C’était aussi un soulagement de savoir ce que c’était, que c’était gérable. Mais on savait que notre vie allait changer. »

 

La maladie a eu des répercussions sur le sommeil de Sabrina durant les premières années. Elle se souvient : « Au début, je faisais des crises d’angoisse avant d’aller me coucher. Pendant la première année, j’avais peur de m’endormir. Je dormais souvent avec maman. » Cette dernière renchérit : « Le stress avait envahi toute la famille. Mon mari, un ancien militaire, souffrait d’un syndrome post-traumatique. On venait d’arriver à Winnipeg. »

 

Un jour, Sabrina lui dit : « Maman, je te promets, si tu m’achètes un chien, ça va se régler. » « Je me suis dit : C’est du chantage, vu qu’elle adore les animaux. Mais parfois, tu as juste besoin de faire confiance à ton enfant. » De fait, la présence de son chien à partir de décembre 2017 a été un tournant dans la vie de Sabrina. Et de toute sa famille.

 

Aujourd’hui en 7e année à l’école Précieux-Sang, Sabrina garde toujours près d’elle du sucre, son dispositif pour tester la glycémie et ses piqûres d’insuline. Tous les trois mois, elle voit un médecin. Parfois, ses camarades lui demandent pourquoi elle mange autant de sucre. Une attitude que sa maman rationnalise facilement : « C’est normal que les jeunes se posent des questions. Mais cet intérêt des autres dérange Sabrina. C’est pour ça qu’elle me demande une fois par an de venir parler à la classe de sa maladie. C’est de l’éducation. C’est important pour elle. »

 

Le rêve de Sabrina : avoir une ferme, des chevaux, et être toujours accompagnée de son chien. Ce n’est sans doute pas un hasard s’il porte le nom de son chocolat préféré : Hershey.

 

 

Jeunes diabétiques : victimes de stigma

Bien que le diabète de type 1 affecte moins de 10 % des personnes diabétiques à travers le monde, il se retrouve dans 95 % des cas de diabète ayant commencé lors de l’enfance ou de l’adolescence.

 

Une équipe de chercheurs au Centre universitaire de santé McGill a publié un rapport de recherche en 2018, après avoir consulté 380 jeunes (entre 14 et 24 ans) atteints de diabète de type 1. Résultats : deux tiers (65,5 %) des participants se sentent stigmatisés socialement (68 % chez les filles, 59 % des garçons).

 

Face à un sentiment de honte ou d’embarras, ces jeunes diabétiques peuvent se mettre dans des situations à risque (par exemple, endurer un faible taux de glycémie), voire extrêmement dangereuses pour leur santé.

 

Cette étude, publiée dans le Journal of Medical Internet Research, démontre que des stratégies pour adresser ces stigmas s’avèrent nécessaires.