Lettre ouverte à l’honorable Jane Philpott, ministre de la Santé: Les Canadiens ont besoin d’une stratégie nationale sur la démence pour éviter une crise imminente

Le sénateur Art Eggleton de l’Ontario est le vice-président du du Comité sénatorial des affaires sociales, des sciences et de la technologie.
Le sénateur Kelvin Kenneth Ogilvie de la Nouvelle-Écosse est le président du Comité sénatorial des affaires sociales, des sciences et de la technologie.
Sénateur Kelvin Kenneth Ogilvie
Sénateur Art Eggleton

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Après avoir passé des mois à entendre les Canadiens nous confier comment la démence affecte leur vie et à écouter des experts en médecine et des intervenants clés réclamer une stratégie nationale sur la démence, nous tenons à réaffirmer qu’une approche pancanadienne concertée est requise pour s’attaquer à cette crise imminente.

Le Comité sénatorial des affaires sociales, des sciences et de la technologie a tenu le 30 janvier dernier un important forum de discussion sur la colline du Parlement.

Nous avons invité six participants, y compris la chef des opérations de la Société Alzheimer Canada, le vice-président de la Société canadienne de gériatrie, une professeure universitaire spécialisée dans les soins de la démence et un neurologue réputé. Nous avons également entendu le témoignage de Michael Duncan, un ancien officier de la marine originaire d’Ottawa, qui est atteint d’une forme de démence, et de son épouse Katherine, désormais son aidante naturelle.

La hausse des cas de démence au Canada est très préoccupante. Aujourd’hui, 750 000 personnes sont atteintes d’une forme de démence et ce nombre devrait doubler au cours des 15 prochaines années pour atteindre 1,4 million en 2031.

Nous avons écouté les témoignages de personnes atteintes de démence et de leurs aidants naturels. Lorsque les gens reçoivent un diagnostic de démence, ils souhaitent disparaître et se retirer de la société en raison des préjugés rattachés à cette maladie. Cela est à la fois injuste, inutile et tragique. Le Canada doit mieux les informer et mieux les aider à demeurer autonomes le plus longtemps possible. Le Canada doit, en outre, leur donner de meilleures options de logements assistés et, enfin, de meilleurs soins de longue durée et palliatifs.

La démence impose également d’énormes pressions sur les aidants naturels, habituellement un conjoint, qui, par nécessité, doivent jouer un rôle qu’ils n’auraient jamais imaginé avoir, mais qu’ils n’imagineraient jamais abandonner. Le Canada doit mieux les appuyer en leur offrant, entre autres, de la formation, de l’aide à domicile et des services de répit.

Ces services leur donneront une courte pause afin qu’ils puissent assumer leurs nouvelles responsabilités ainsi que de l’aide financière ou des allégements fiscaux pour couvrir les coûts imprévus.

De plus, il faudra fournir un effort supplémentaire pour éliminer les stigmates associés à la démence et y sensibiliser les Canadiens. L’Agence de la santé publique du Canada pourrait mener une vaste campagne de sensibilisation à cet égard.

Comme vous le savez, le Comité sénatorial des affaires sociales, des sciences et de la technologie a récemment étudié l’impact de la démence sur notre société. Le comité a déposé son rapport, La démence au Canada : Une stratégie nationale pour un Canada sensible aux besoins des personnes atteintes de démence, au Sénat en novembre.

Notre rapport a été très bien accueilli, particulièrement en ce qui concerne la recommandation principale qui préconise l’établissement d’un Partenariat canadien contre la démence qui élaborerait une stratégie nationale sur la démence. Il s’agit là d’une des 29 recommandations du rapport.

Le forum de discussion a servi d’appui au rapport du comité pour donner aux parties les plus concernées par la lutte contre la démence une plateforme pour partager leurs observations, leurs expériences et leurs connaissances. Ce sont eux les experts. Nous devons les écouter pour endiguer cette crise.

Nous demandons, Madame la Ministre, que votre gouvernement et vous-même donniez rapidement suite à notre recommandation de créer un Partenariat canadien contre la démence et de mettre en œuvre une stratégie nationale sur la démence